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      2. 媒體報道
        【溫州都市報】藏族姑娘俄西拉姆在溫的“抗彎之旅”,500來天經(jīng)歷3次手術(shù)——修復(fù)脊髓“空洞” 卸下背部“駝峰”

        作者:陳忠 來源:溫州都市報 發(fā)布時間:2024/4/9 15:04:01

          四川壤塘藏族姑娘俄西拉姆患有嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎,在溫州經(jīng)歷了一段500來天的“抗彎之旅”,修復(fù)了骨髓“空洞”,卸下了背部“駝峰”,人長高了10多厘米。

          俄西拉姆已于上周返回老家。為了幫助她治病,我市愛心單位和人士捐贈20來萬元善款。俄西拉姆和她的家人說,感謝大愛溫州的無私幫助,讓俄西拉姆獲得重生,挺直腰板。

          “抗彎之旅”并不平坦

          治療方案分“三步走”

          22歲的俄西拉姆,原本身高不到一米四,總是蜷縮在寬松的外套內(nèi),看著像一個小學(xué)生。她出生于壤塘縣偏遠(yuǎn)地區(qū)的一個低保家庭。10年前,她的背部隆起一個大大的“駝峰”,脖子越來越歪向一邊。經(jīng)過醫(yī)生檢查,她患有“脊柱側(cè)彎”畸形,若不治療,后期可能會影響呼吸功能,甚至癱瘓,但20來萬元的手術(shù)費(fèi)讓這個家庭望而卻步。

          因為拿不出這筆錢,俄西拉姆背上的“駝峰”越來越大,還出現(xiàn)了右手麻木、無力的神經(jīng)損害表現(xiàn),情況危急。得知這種情況后,在壤塘縣委常委、副縣長吳松泉,壤塘縣府辦副主任陳顯建的安排下,“溫心守護(hù)”行動向她伸出了援手,將她接到溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院治療。

          然而,這場“抗彎之旅”并沒有想象中的順利。2022年10月底,俄西拉姆抵達(dá)溫醫(yī)大附二院,脊柱外科專家王向陽教授及其團(tuán)隊為其做了全面的評估。王向陽說,俄西拉姆的側(cè)彎比較嚴(yán)重,不適合一次性手術(shù),可能需要“頭盆環(huán)牽引”幾個月。而且,她的脊柱彎曲大,胸椎呈“C”形,由神經(jīng)肌肉疾病引起的可能性大。

          果然,全脊柱核磁共振檢查結(jié)果印證了王向陽的說法。俄西拉姆的小腦向下突入到頸椎中,并且頸胸段的脊髓中有一個極長的“白色空洞”,這可能是導(dǎo)致她脊柱畸形的罪魁禍?zhǔn)住?/span>

          隨后,經(jīng)過溫醫(yī)大附二院神經(jīng)外科主任周輝會診,俄西拉姆被確診為罕見的“小腦扁桃體下疝畸形伴脊髓空洞癥”。這種脊髓中的“空洞”,平均每10萬人群中才有2~8人患病,伴隨著脊髓腦脊液的流動障礙,很容易導(dǎo)致脊柱側(cè)彎。

          最終,王向陽團(tuán)隊為俄西拉姆制定了周密的三期手術(shù)計劃,第一期手術(shù)2022年11月11日進(jìn)行,先由神經(jīng)外科專家進(jìn)行“環(huán)枕減壓術(shù)”,在她的后腦動刀,解除小腦扁桃體疝對脊髓的擠壓,讓“脊髓空洞”慢慢吸收。這是“抗彎之旅”關(guān)鍵的第一步,這步完成后俄西拉姆暫時返回家鄉(xiāng)休養(yǎng),為下一步脊柱側(cè)彎手術(shù)做好準(zhǔn)備。

          2023年9月底,俄西拉姆恢復(fù)良好,再次來到溫醫(yī)大附二院進(jìn)行第二期手術(shù),即“頭盆環(huán)固定術(shù)”,并在術(shù)后持續(xù)牽引治療。所謂頭盆環(huán)是將頭骨和骨盆作為支點(diǎn),經(jīng)皮置入螺釘,外加牽引環(huán)和外架,對脊柱起到一個持續(xù)的撐開牽引作用,等到脊柱彎曲程度減小后,再進(jìn)行最后的矯形手術(shù),這樣能大大減小最終手術(shù)的風(fēng)險,保證俄西拉姆的安全。

          “特殊病友”來探望鼓勵

          她用藏語說“我也要加油”

          在俄西拉姆第二期手術(shù)之前,重度脊柱側(cè)彎的藏族男孩牛旺、次塔也在溫醫(yī)大附二院住院,他們恰好在進(jìn)行頭盆環(huán)牽引治療中。王向陽團(tuán)隊的金海明和黃崇安醫(yī)生擔(dān)心俄西拉姆一下子接受不了將裸露的鋼筋外架固定在身上,會感到焦慮害怕,甚至恐懼手術(shù),于是邀請牛旺、次塔一起來探望俄西拉姆,給她加油打氣。在遠(yuǎn)離故鄉(xiāng)的地方見到兩位藏族同胞,看到他們堅強(qiáng)、樂觀、堅持牽引治療的樣子,俄西拉姆用藏語告訴醫(yī)生:“我也要加油!”

          度過了術(shù)后前幾天的疼痛,俄西拉姆正式開始頭盆環(huán)牽引,醫(yī)生們輪流排班,每天撐開一點(diǎn)點(diǎn)高度,細(xì)致科學(xué)調(diào)整頭盆環(huán),慢慢拉伸脊柱,同時不斷為她進(jìn)行頭盆環(huán)的釘?shù)老咀o(hù)理。然而,治療過程中還是出現(xiàn)了釘?shù)栏腥?、疼痛、發(fā)燒咳嗽等并發(fā)癥問題,給醫(yī)生和患者都帶來了一些挑戰(zhàn)。

          一天凌晨4時,俄西拉姆起夜時在衛(wèi)生間不慎滑到,頭盆環(huán)外架撞擊在地上導(dǎo)致扭曲變形和劇烈疼痛,她的哥哥驚慌地打電話給醫(yī)生,黃崇安第一時間從家里趕到醫(yī)院為她檢查和更換支架??吹蕉砦骼飞n白的臉頰帶著淚痕,疼痛和汗水打濕了衣服,卻還是堅強(qiáng)地對他露出笑容,黃崇安又一次重新認(rèn)識了這個姑娘。

          這之后,俄西拉姆更加信任醫(yī)生,積極配合治療。因為語言不通,她一直用笑容向辛苦照顧她的醫(yī)護(hù)人員表達(dá)感謝。

          頭盆環(huán)持續(xù)牽引3個月后,2024年1月,經(jīng)過完整且細(xì)致的術(shù)前復(fù)查,俄西拉姆終于可以進(jìn)行第三期手術(shù)了。王向陽團(tuán)隊于今年1月31日為俄西拉姆做了“脊柱側(cè)彎后路截骨矯形術(shù)”,術(shù)后肉眼可見她的腰桿挺直了,手腳無力的感覺也完全消失了,人變自信了,臉上的笑容也比從前更加燦爛。

          20來萬元治療費(fèi)

          均由陳忠慈善工作室籌集

          俄西拉姆的治療周期漫長,因此需要的醫(yī)療費(fèi)用等比較大,這次她所需20來萬元的費(fèi)用都是由陳忠慈善工作室籌集,如溫州太平慈善功德會常務(wù)副會長鄭秋蘭帶領(lǐng)義工到溫醫(yī)大附二院甌江口院區(qū),給俄西拉姆送上5萬元善款。還有龍灣區(qū)慈善總會日行一善義工隊和林昌法好人工作室分別捐款1萬元和2000元,民間慈善組織“溫州愛心小組”3名志愿者捐款2萬元,白蓮禪寺清凈報恩慈善基金會義工受凈恩師父委托捐款1萬元,溫州佛教居士林慈善功德會負(fù)責(zé)人余大定委托陳忠慈善工作室負(fù)責(zé)人捐款1萬元,還有一些善款直接從溫州市慈善總會溫州都市報分會捐出。

          俄西拉姆出院后,終于能回歸正常的生活了,但溫醫(yī)大附二院仍將持續(xù)隨訪,為其后續(xù)治療提供保障。

          “感謝王醫(yī)生團(tuán)隊的專業(yè)治療,感謝護(hù)理團(tuán)隊的細(xì)心照顧,感謝陳忠慈善工作室及溫州愛心人士的無私愛心,是你們讓我能夠再次挺直腰桿走路,謝謝你們!”俄西拉姆說,在溫州的這段時間,她不僅收獲了健康,更收獲了愛心和感動,“我會永遠(yuǎn)記住你們,你們是我一輩子的恩人?!?/span>

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        來  源:《溫州都市報》2024.04.09 06版

        原文鏈接:http://newspaper.wzrb.com.cn/newspaper?mediaKey=wzdsb&publishTime=2024-04-09&classify=0&id=10&showArticleDetail=true&docId=211379&curEdition=06




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