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      2. 媒體報(bào)道
        【溫州商報(bào)】溫州一女子患怪病無(wú)法講話 這個(gè)病全球不超過(guò)一千例

        作者:管理員 來(lái)源:溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 發(fā)布時(shí)間:2021/1/19 9:24:54

        一場(chǎng)發(fā)熱,讓我市一女子怪病纏身三年。她跑遍溫州、上海等地多家醫(yī)院診治三年無(wú)效,最后失去講話能力……今日,記者從溫醫(yī)大附二院了解到,經(jīng)過(guò)多學(xué)科聯(lián)合診斷,終于幫患者揪出幕后黑手——羅道病。據(jù)悉,該病全世界不超一千例。經(jīng)過(guò)治療后患者已能開口。

        “醫(yī)生,謝謝你,你不知道這幾年我們一家過(guò)得有多煎熬?!碧稍跍蒯t(yī)大附二院龍灣院區(qū)呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科病區(qū)的戴女士不斷地向查房醫(yī)生道謝。

        2017年,身體向來(lái)不錯(cuò)的戴女士突然出現(xiàn)咳嗽、胸悶等癥狀,為此她奔波過(guò)多家醫(yī)院,分別被診斷為咽喉炎、急性哮喘等,然而各種治療效果均不明顯,還反復(fù)出現(xiàn)發(fā)燒,并逐漸導(dǎo)致呼吸困難。

        2018年年初,因氣管腫物導(dǎo)致呼吸困難,戴女士在某醫(yī)院緊急行氣管切開,放入金屬套管通氣,因術(shù)后恢復(fù)不好被轉(zhuǎn)診到上海胸科醫(yī)院就診。在上海胸科醫(yī)院胸外科行氣管腫物切除術(shù)+安全-T-管植入術(shù),術(shù)后返溫。

        然而回溫不久,因安全-T-管堵塞致缺氧、戴女士出現(xiàn)心臟驟停被緊急送進(jìn)醫(yī)院搶救,搶救成功后,她再次來(lái)到上海置入安全-T-管。

        但好景不長(zhǎng),因?yàn)椴椴怀霾∫?,戴女士的氣道很快又被腫物堵上,就這樣戴女士一家反復(fù)奔波于上海與溫州,輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院,經(jīng)歷過(guò)多次手術(shù)和搶救,雖然一次次邁過(guò)了鬼門關(guān),均未得到有效治療。

        去年開始,戴女士病情加重,不僅不能開口講話,甚至連坐著都哮喘不通氣。為此,家人特意在永嘉租了房子,將戴女士接到永嘉鄉(xiāng)下生活,希望良好的空氣能緩解疾病發(fā)展。

        去年年底,走投無(wú)路的戴女士一家求助溫醫(yī)大附二院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科的顏孫舜主任,當(dāng)家屬描述她的病情時(shí),戴女士眼淚奪眶而出,此時(shí)的她已經(jīng)失聲,只能靠手勢(shì)交流。

        隨即戴女士被收治入院,經(jīng)過(guò)完善檢查,呼吸介入團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)戴女士聲門下腫物已經(jīng)完全把聲門堵塞,氣管下段和左主支氣管交界處新生物又幾乎堵塞左主支氣管,僅靠安全-T-管保持氣管切開處開放通氣,手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大。通過(guò)討論,考慮到患者的病情復(fù)雜,需要呼吸介入團(tuán)隊(duì)聯(lián)合耳鼻咽喉-頭頸外科聯(lián)合診治。

        手術(shù)中。

        今年1月5日,在麻醉科團(tuán)隊(duì)保駕護(hù)航下,由顏孫舜主任帶領(lǐng)的呼吸內(nèi)科團(tuán)隊(duì),夏思文主任帶領(lǐng)的耳鼻咽喉-頭頸外科團(tuán)隊(duì)共同完成喉、氣管腫物切除+氣管T管植入術(shù)。術(shù)中,醫(yī)生從戴女士的氣管、喉部等處取出堵塞的腫物。

        經(jīng)組織病理學(xué)診斷,困擾戴女士多年的怪病是至今全世界確診總例數(shù)不超過(guò)1000例的羅道病(Rosai-Dorfman病,RDD)。

        溫醫(yī)大附二院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科的顏孫舜主任介紹,羅道病又稱竇組織細(xì)胞增生伴巨大淋巴結(jié)病,是一種良性淋巴組織增生性疾病,由于極為罕見在臨床容易漏診。

        病因明確后,接下來(lái)就是對(duì)癥治療,目前已轉(zhuǎn)回普通病房的戴女士康復(fù)得不錯(cuò),不僅未出現(xiàn)不適癥狀,還能正常開口說(shuō)話了。

        為感謝醫(yī)生幫忙找到病因,今天下午,戴女士家屬還定制了一枚錦旗向醫(yī)生表示感謝。


        來(lái)源:溫州商報(bào)

        原文鏈接:http://news.wzsee.com/2021/0120/306248.html

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